| Uno sportello dedicato alle malattie rare in grado di dare risposte alle famiglie colpite, ottenere una diagnosi corretta, una terapia appropriata e un servizio adeguato di continuità assistenziale. E´ stato aperto il 9 novembre presso l´istituto Giannina Gaslini di Genova su proposta dell´assessorato regionale alla salute, dell´agenzia regionale sanitaria e per volontà dei pazienti e delle associazioni e sarà gestito dall´Istituto Gaslini. Lo sportello, presentato dall´assessore Claudio Montaldo, dal direttore dell´agenzia regionale sanitaria, Franco Bonanni, dal direttore generale del Gaslini, Antonio Infante e dal direttore sanitario, Silvio Del Buono, si rivolge ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni per accogliere i loro bisogni, fornire risposte adeguate e proporre percorsi terapeutici e parallelamente anche ai clinici per fornire loro il collegamento funzionale e scientifico con le strutture della rete delle malattie rare. Lo sportello si avvarrà di professionalità complementari come il medico, lo psicologico, l´assistente sociale, l´infermiere, i volontari delle associazioni. La segreteria dello sportello può essere contattata telefonando allo 010.5636937 inviando un fax al numero 010.8612071 o scrivendo una mail a malattierare@regione.liguria.it. L´orario di apertura al pubblico sarà dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 12 presso gli uffici della direzione sanitaria. |