Sondaggio on-line ESPKU
La ESPKU, con l´appoggio della Merck Serono, ha avviato un sondaggio on-line per i soggetti PKU che vivono in Europa; il sondaggio č disponibile in varie lingue (Francese, Inglese, Tedesco, Spagnolo, Italiano e Olandese).
Il sondaggio si propone di comprendere meglio le esperienze personali con la PKU, le cure, quali sfide quotidiane presenta, il rapporto con gli operatori sanitari e l´atteggiamento dei soggetti PKU nei confronti della PKU. I risultati di questo sondaggio saranno resi disponibili alla Conferenza ESPKU che si terrā in Turchia ad ottobre 2009. Il sondaggio sarā eseguito anche presso gli operatori sanitari che curano la PKU per avere un quadro completo di come essa viene trattata in tutta Europa e per individuare qualunque percorso possa essere d´aiuto per chiunque. Il sondaggio č stato sovvenzionato grazie ad una borsa di studio offerta da Merck Serono. Per rispondere al sondaggio sono sufficienti circa 15 min. e la ESPKU spera di avere almeno 50 risposte per ogni Paese. Il sondaggio, č disponibile in sette lingue, a questo indirizzo, dal 28 agosto al 18 settembre. I risultati saranno presentati ad ottobre, sia durante il meeting annuale della ESPKU, sia sul sito web dell´organizzazione. |
Articolo tratto da: Fenilchetonuria (PKU), malattie rare e dintorni - http://www.pku.altervista.org/
URL di riferimento: http://www.pku.altervista.org/index.php?news=it/1252047180