| Piani nazionali per le malattie rare entro la fine del 2013: così ha deciso il Consiglio dei ministri della Sanità dell´Unione europea in una raccomandazione. In questi due anni, dal 2007, ogni passo ha dimostrato la fondamentale importanza dell´azione intrapresa dall´Unione europea, nonché della cooperazione tra gli Stati membri. Il Consiglio dei ministri della Sanita´ dell´Unione europea ha adottato la strategia europea che invita gli Stati membri ad attuare piani nazionali per le malattie rare entro la fine del 2013. La raccomandazione del Consiglio e´ importante perché si chiede un´azione concertata a livello europeo e nazionale al fine di: assicurarsi che le malattie rare siano codificate e classificate in modo adeguato; potenziare la ricerca nel campo delle malattie rare; identificare i centri di competenza e promuovere la loro partecipazione nelle reti di riferimento europeo; sostenere le competenze acquisite a livello europeo; condividere le valutazioni sull´aggiunto valore clinico dei farmaci orfani; promuovere l´empowerment del paziente coinvolgendo i pazienti e i loro rappresentanti in tutte le fasi del processo decisionale; garantire la sostenibilita´ delle infrastrutture sviluppate per le malattie rare. Quest´azione è l´ultima di una serie di atti legislativi dichiaratori utili al riconoscimento delle malattie rare come una priorità di sanità pubblica e come area in cui un´azione comunitaria rappresenta un valore aggiunto europeo. Eurordis e le alleanze nazionali dei pazienti affetti da malattie rare, tra cui Uniamo, sono state al centro di questo processo in ogni sua fase, chiedendo un´azione politica a livello europeo per le malattie rare. A partire dal successo della consultazione pubblica sulle malattie rare nel novembre del 2007, seguita dall´adozione della comunicazione sulle malattie rare della Commissione, nel novembre 2008 e oggi con l´adozione di una raccomandazione del Consiglio per una politica europea nel campo delle malattie rare, ogni passo ha dimostrato la fondamentale importanza dell´azione intrapresa dall´Unione europea, nonché della cooperazione tra gli Stati membri. La raccomandazione del Consiglio rappresenta un´importante pietra miliare per i pazienti affetti da malattia rara in tutta l´Europa. La sua adozione significa che i rappresentanti dei pazienti saranno sempre più coinvolti, nel proprio Paese, nelle strategie per affrontare le malattie rare e che saranno in grado di monitorare l´attuazione delle questioni chiave, vale a dire il sostegno per la dimensione sociale dell´assistenza e i finanziamenti per la ricerca e per le attività promosse dai pazienti. Ora che gli strumenti politici sono in atto Eurordis, insieme con tutte le altre parti interessate, proseguirà con l´attuazione della raccomandazione del Consiglio, a livello europeo e nazionale. |