E´ stata pubblicata l´edizione 2008/2009 della
Guida Associazioni Italiane Malattie Rare Promossa da
ORPHANET Italia, coordinata da
UNIAMO FIMR onlus, edita dalla casa editrice
ELSEVIER MASSON e realizzata grazie al contributo economico di
FARMINDUSTRIA, la nuova edizione 2008/2009 da ancora più spazio alle associazioni.
... le malattie rare costituiscono, infatti, un complesso di oltre cinquemila patologie, a volte fatali o croniche invalidanti, che rappresentano il 10% delle malattie che affliggono l´umanità. Proprio per la loro rarità sono difficili da diagnosticare e da curare e nei loro confronti finora le industrie farmaceutiche, a causa del mercato limitato, hanno dimostrato scarso interesse a sviluppare la ricerca e la produzione dei farmaci cosiddetti orfani, potenzialmente utili per la cura di queste malattie. Inoltre, la loro limitata conoscenza comporta, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli difficoltà nell´individuare i Centri specializzati nella diagnosi e nella cura e, quindi, nell´accesso agli eventuali trattamenti disponibili .... Per questo è certamente preziosa questa guida che non solo permette una visione d´insieme della loro diffusione sul territorio ma offre anche un catalogo particolareggiato di profili associativi che costituiscono una straordinaria offerta di servizi per pazienti e familiari. Ma è soprattutto nell´enorme bagaglio di conoscenze ed esperienze di malattia che risiede il valore aggiunto delle associazioni.
Secondo la guida, in Italia, ci sono almeno 5 associazioni che si occupano, tra l´altro, della fenilchetonuria:
La guida la potete scaricare da
qui (PDF - 4.25 Mb)
(
Parole chiavi: guida malattierare )
Altre notizie di questa categoria